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Imahagaga et Imahalatsa. Les deux frères siamois

Imahagaga (à gauche) et Imahalatsa (à droite), dans les bras de Anjaramey  leur mère

 Edito : «N’est pas humanitaire qui veut.... »

    Chaque année, le 7 avril, la Journée mondiale de la Santé est célébrée dans le monde entier. Ce jour là, sur toute la planète, des milliers de manifestations sont organisées pour souligner l'importance de la santé pour des vies productives et heureuses. 
     Réduire la mortalité infantile, améliorer la santé maternelle et combattre le VIH/sida, le paludisme, la drépanocytose et d'autres maladies sont parmi les objectifs du Millénaire pour le développement que tous les états membres de l'ONU se sont engagés à réaliser, d'ici à 2015.

    Séparés avec succès par l’équipe de chirurgie viscérale de l’hôpital Necker-Enfants de Paris le 4 février dernier , Imahagaga et Imahalatsa, les deux ex-siamois malgaches de neuf mois  et leur mère Anjaramey sont de retour à Madagascar.

    Les petits étaient nés rattachés par le thorax et l’abdomen, et avaient le foie en commun.

    Pascale Jeannot a accompagné la mère et ses deux enfants à Madagascar. La présidente du 

collectif Solidarité des bébés siamois était parvenue à récolter suffisamment de fonds pour faire venir les enfants en France. 

Deux femmes à l’honneur pour la journée de la Femme… 
    
Pascale Jeannot et Anjaramey, en exclusivité pour Dagoradiosound.
La Presse et les médias ont tous mis à la une la séparation des bébés siamois malgaches Imahagaga et Imahalatsa. Les deux frères siamois de presque 8 mois étaient reliés par le thorax et l’abdomen mais, ils avaient la chance de n’avoir en commun, en interne, que leur foie. 
      Ceci a pu faciliter la tâche des médecins qui les ont séparés ce mercredi de février 2009 par l’équipe du Professeur Yann Révillon, à l’hôpital Necker de Paris. En effet, le foie est le seul organe capable de «repousser » tout au long de la vie. Après six heures d’intervention, les bébés ont été «séparés » et ils se portent bien.
      Grâce au soutien et au financement de l’Ordre de Malte et de Médecins du monde. L'ordre de Malte, a pris en charge le billet d'avion de l'infirmière cadre qui fait partie du corps médical, depuis Madagascar (pour une évacuation sanitaire, et par sécurité pour ces enfants il a fallu deux soignants). Ces enfants et leur maman, ont pu être hébergés et suivis au pavillon Sainte Fleur, au sein de l'hôpital HJRA à Antananarivo pendant 7 mois. A la demande de l'équipe pluridisciplinaire de HJRA, il a été demandé à cette institution qui se trouve au sein même de HJRA, en 

gérance publique-Privée (Ordre de Malte) que la maman et les jumeaux joints soient hébergés dans leur institution, mieux adpatée.

     Médecins du Monde, a pris en charge les billets d'avion du Professeur Andriamanarivo Mamy Lalatiana, la maman et ceux des bébés.
L’accouchement s’est déroulé à domicile, dans leur petite maison de campagne assistée de deux matronnes. Par voie basse, car bien évidemment aucun suivi de grossesse ne s'est fait avant. Ils se sont aperçus de l'état des enfants seulement à la naissance.
Le challenge … Sauver ces deux bébés, issus du fin fond de Madagascar, d'un sort tragique ? un sacré défi… Grâce à la mobilisation de plusieurs intervenants, l’équipe médicale et la famille... d’accueil ?
     Justement , nous sommes allés à la rencontre de cette famille qui les a accueillis en Région parisienne, chez Pascale Jeannot, Fondatrice LCDM France - Madagascar et Présidente LCDM France .
DagoRadioSound : Bonjour à tous .
La première question sera pour la famille d’accueil de la maman de Imahagaga et Imahalatsa que nous avons rencontré pour vous et qui nous ont bien volontiers accordé cet interview.
DagoRadioSound : Pouvez-vous vous présenter à nos internautes et nos auditeurs ?
Réponse Famille : Pascale Jeannot, je suis la Fondatrice de l'association LCDM France Madagascar, et présidente de LCDM France. Dans le cadre de cette action, je me suis donc présentée tout naturellement en tant que famille d'accueil, dans la mesure où j'ai répondu à l'appel à solidarité pour cette "aventure humaine" et que je connais très bien Necker Enfants malades, car ma fille drépanocytaire y est suivie, et je n'habite pas loin de Necker non plus. Mon emploi du temps, et quelques "facilités" au niveau de mon temps personnel m'ont permis d'être disponible.
J'ai pris la responsabilité d'être la famille d'accueil, et LCDM France soutient cette action. Une action qui a pris le relais d'aide et de soutien déjà commencée par les Confrères de Madagascar, (CDM) à Madagascar, et les autres associations locales, sans oublier le financement des soins par le gouvernement Malgache et le Ministère de la santé. (Merci de le préciser haut et fort, non pas parce que nous sommes POLITIQUES ; NON … Loin de là, mais pour qu'une bonne fois pour toutes, les forums sur le fait que les malgaches contribuent au trou de la sécu par cette intervention cessent définitivement ou presque).Un collectif de soutien pour les bébés siamois s'est mis en place très vite, et une charte officielle qui régit et coordonne ce collectif a été officialisée pour mieux cadrer les actions. Ce collectif, est composé de plusieurs personnes morales, et de quelques associations.

DagoRadioSound : Qu'est-ce qui vous touche particulièrement dans cette opération ?
Pascale J. : Le sens humain, et le fait d'y contribuer sans en attendre un retour. La solidarité au-delà des clichés qu'on puisse voir actuellement. Il faut savoir que Trimobe, et le collectif qu'ils ont mis en place, avait organisé tout cela, via leur site, les mails et quelques coups de fil que nous avons eu entre temps ; et tout s'est naturellement mis en place sans que nous ne nous soyons vus "physiquement" auparavant. On s'est réellement rencontré physiquement , le collectif au complet, au moment de l'arrivée de la famille et de l'équipe médicale, alors que tout était ordonné et mis en place. Il faut vraiment les féliciter pour cela, BRAVO. 
N’est pas humanitaire qui veut.
DagoRadioSound : Il est tout à fait naturel d'aider le Professeur Révillon et son équipe à médiatiser leur noble et fantastique initiative. Connaître et faire connaître cette opération sur les bébés siamois malgaches, concourt à sensibiliser un maximum de personnes et la vie d'enfants est en jeu.
Qu’est-ce que vous pourriez nous dire quant au parcours des bébés siamois depuis leur naissance jusqu’à ce mémorable évènement ?
Pascale J. : Je citerai de nouveau le Prof Y. Révillon en disant : « le miracle, ce n'est pas l'opération en elle-même, mais surtout le parcours » et, le fait qu'ils soient arrivés ici, vivants, bien portants à Paris et à Necker. Le « fihavanana malagasy » existe, et malgré tout ce dont on peut entendre actuellement, et ayant l'expérience des actions de terrain sur la drépanocytose, que je mène depuis trois ans, les bénévoles, même sans argent, sans êtres payés, existent dans notre pays. Comme ces associations, les bénévoles qui viennent nous rendre visite, du collectif SOLIDARITE BEBE SIAMOIS
qui donnent de leur temps , un don de soi, de chaque instant tout le 

Carte mondiale de la répartition de la drépanocytose 

www.drepanocytose-madagascar.org

LCDM est une association de lutte contre la drépanocytose à Madagascar fondée le 10 Mars 2005. La drépanocytose ou anémie falciforme, souvent appelée « hématie » en Afrique, est une maladie génétique du sang non contagieuse et héréditaire.

 Cette maladie est due à une anomalie de l’hémoglobine dite S au lieu de l’hémoglobine normale dite A.   ... savoir+ sur la drepanocytose à Mada ( ... )

temps, jour et nuit, pour des personnes qui ne sont ni leur familles, ni leur proche.....Mais unis pour une seule cause : HUMAIN ET MALGACHE. 

DagoRadioSound : Comment vous êtes-vous préparés pour entrer dans la peau de famille d?accueil ?
Pascale J.  : Les seules personnes que j'ai préparées pour cela, sont mes enfants (une fille de 15 ans, et une de deux ans et demi). Je suis restée moi-même, je n’ai aucune raison de m'identifier à une autre personne que celle que je suis tout simplement … Il a fallu par la suite faire des aménagements, vu l'écart et le choc de culture, mais tout le monde a trouvé sa place et tout s'est fait naturellement. Autant pour l'équipe médicale qui était à la maison, que pour la maman qui s'est très vite adaptée à notre vie.
DagoRadioSound: Quel a été votre sentiment lorsque vous avez vu les bébés siamois pour la 1ère fois ?
Pascale J.  : FRANCHEMENT ???? " OUH Là , QU'ILS SONT BEAUX!! " Et en plus, pour couronner le tout, ils souriaient tout le temps..... Ce qui fait que l'on ne peut que craquer ... Malgré le fait que j'ai préparé mes enfants à la "vision " des petits, j'avais une petite appréhension pour elles… Mais non, tout s'est fait naturellement, ma petite dernière de deux ans, m'a demandé au moment du bain : "pourquoi ils se touchent" et j'ai expliqué d'une manière la plus simple, parce qu'ils sont jumeaux, et pour qu'ils puissent marcher comme tout le monde, on va les séparer. Elle m'a dit : « D'accord !! » et c'est tout. Et ayant l'habitude de gérer toutes sortes de handicap, avec une expérience de soins en géronto-psychiatrie, je ne vois jamais les personnes pour leur handicap, je vois au-delà … donc la question ne se posait même plus pour moi ni pour l'aînée de mes enfants. On a vu de beaux garçons … un point c'est tout.

DagoRadioSound : L'accueil familial peut-il constituer une réponse aux besoins de prise en charge de ces enfants qui doivent subir des interventions chirurgicales ou des traitements médicaux en France ?
Pascale J.  : L'accueil familial y contribue largement, elle permet surtout un lien fort entre l'équipe médicale et les parents ou l'enfant à soigner. Il faut savoir, que bien souvent les parents des enfants à soigner ou à évacuer restent dans leur pays d'origine, donc la famille d'accueil est ce lien privilégié qu'ils ont en dehors de l'hopital. Le cas d'Anjaramey est tout autre, dans la mesure où elle ne parle pas français, et seulement son dialecte, très peu le malgache officiel, et en plus elle est très proche de ses coutumes et croyances ... donc plusieurs facteurs à gérer et à réorganiser par rapport aux soins et à la vie au quotidienne.
Mais il faut aussi, qu'au niveau de la prise en charge des soins, ce côté soit parfaitement maîtrisé par l'organisation de l'évacuation sanitaire en question. La famille d'accueil ne fait pas tout non plus. Un accord au préalable entre les deux institutions, le pays qui envoie , l'hôpital et les soignants en l'occurrence, une préparation et une bonne organisation en amont, et en aval, et bien évidemment pendant les soins.

DagoRadioSound : Comment susciter l'essor de l'accueil familial ?
Pascale J.  : Oh, je ne suis pas là pour susciter quoi que ce soit, il ne faut pas non plus croire que c'est donné à tout le monde, car durant tout le séjour, vous mettez votre "vie" de côté, et tout est revu autrement.... il faut surtout savoir "AIMER L'AUTRE, ET LE PARTAGE. Il faut avoir confiance également et avoir foi en ce que l'on fait, si on compare notre vie à un arbre, la foi correspond aux racines, donc tant que les bases de cet engagement, qui sont mes racines, sont fortes et solides tout ne peut que marcher. Il faut également adopter une façon de vivre noble et digne de respect
DagoRadioSound : Quel est votre sentiment quant à l’avenir de ces bébés siamois avec qui vous avez partagé des moments très forts ?
Pascale J.  : Je leur souhaite vraiment le meilleur. Je sais faire la part des choses, en m'impliquant certes sentimentalement, sans pour autant prendre leur vie pour la mienne. Sans quoi, je rentre dans une sensiblerie, "éponge" comme on dit, et je ne pourrais être efficace à cent pour cent. Aimer, faire don de soi, sans pour autant ôter l'amour qu'on a pour les siens et pour soi, c'est le quotidien qu'il faut avoir lorsqu'on est dans l'humanitaire, et notamment en tant que famille d'accueil. 

L'article sur Pascale Jeannot (famille d'accueil de la maman et des jumeaux siamois malgaches ) est publié sur www.dagoradiosound.info

Leur avenir proprement dit : Le collectif des bébés siamois, avec le soutien de toute l'équipe de Necker, et ceux de Madagascar tentent tous de faire, pour que cette aventure humaine, continue au-delà de l'exploit médical.
Il n'est pas question pour l'instant, qu'ils reviennent dans leur village, autant pour les soins que pour eux. Ils resteront peut-être à Antananarivo ou sa région. Nous cherchons actuellement une maison pour la maman, qui doit apprendre un métier, à son niveau. Nous avons réussi à la motiver pour qu'elle apprenne à lire et à écrire au moins son nom. Tous les jours, dès que possible, je lui fais faire des lignes. Il ne faut pas non plus les rendre dépendants, ni de les assister. Les aimer justement, ce n'est pas les rendre dépendants ou assistés par nous, mais leur permettre de s'envoler librement, tout en les encadrant via des personnes de confiance tout au long de leur chemin. Aujourd'hui l'élément déterminant repose sur l'intention ou le but pour lesquels tous ces moyens colossaux sont mis en oeuvre. Quel en sera le résultat sur le plan humain, à une échelle locale, globale et dans la durée ? Il faut y croire à cet avenir : le véritable obstacle est de ne plus croire en l’avenir. Je compte donc sur vous et tous ceux qui se sentent concernés pour relayer ce message. 
DagoRadioSound: Pouvez-vous en quelques mots nous présenter le programme et les projets pour mettre en avant le combat des drépanocytaires ?
Pascale J.  : Ah ! merci beaucoup. La drépanocytose, tel est la première maladie génétique au monde, et la première maladie génétique la plus fréquemment dépistée en France, mais très peu connue, et mal connue. Il nous est difficile en tant que famille et association de véhiculer le message de la drépanocytose surtout en France. Très peu, ou quasiment aucun moyen n'est donné aux associations, afin qu'ils puissent travailler d'une manière décente sur le terrains pour mieux faire connaitre la drépanocytose.
Par contre à Madagascar, il nous a été facile, de communiquer sur la drépanocytose, Dagoradiosound et les sites malgaches, ont été d'une grande collaboration, pour véhiculer ce message. Je remercie par avance Niry de Sobika.com et Vola de Madaplus notamment, et tout particulièrement Ravo et l’équipe DRS.
Les médias de Madagascar, Presse, radios et télévisions ont toujours répondu présents à chaque fois que nous les avions sollicité lors de nos sensibilisations. Grâce à l'engagement du Ministre de la Santé et du Planning familial à l'époque, Mr Jean Louis Robinson, pour la cause de la drépanocytose et, inaugurant notre association le 10 Mars 2005, la drépanocytose est de plus en plus connue à Madagascar. Certes, plus de 90% des fonds nécessaires sont personnels. Mais il a fallu cela pour que ces actions puissent se mettre en place, et rendre crédible le programme drépanocytose à Madagascar. Depuis Janvier 2008, la drépanocytose fait partie intégrante du programme du Ministère de la santé, et fait partie des maladies négligées dans le programme de l'OMS Madagascar. L'OMS de Madagascar a également attribué des premiers fonds au Ministère de la santé, et a contribué à deux actions de terrain à Madagascar en 2008. Le premier colloque international sur la prise en charge de la drépanocytose dans l'Océan Indien, en Novembre 2008, a permis de rendre la problématique de la drépanocytose à Madagascar et dans l'Océan Indien, plus officielle. Un protocole d'accord et un programme national sur cette prise en charge, en collaboration avec la Coopération Internationale de la Principauté de Monaco, la Fondation Fabre, l'OMS, le Ministère de la Santé et les associations partenaires telles que Drépavie (Strasbourg) devait commencer dès Janvier 2009. A l'issue de ce programme, il a été question qu'un premier centre d'hospitalisation de jour voit le jour sur Manakara à partir de 2010. 
DagoRadioSound et toute son équipe vous remercient pour nous avoir consacré quelques minutes de votre précieux temps.            

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de Normandie pour Tranonkala Rainizafimanga

 et tous les internautes                            

... Et encore et encore "nody ventiny ny rano nantsakaina", Shoan  a répondu à notre appel de publier des Editos, maintenant à qui le tour? On vous attend edito men et edito women. Merci d'avance !  

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